난치병 환자 치료 돕고 부담 덜고

[the300 대한민국 최우수법률상]희귀질환관리법-이명수 의원

해당 기사는 2016-01-28 런치리포트에 포함된 기사입니다 런치리포트 매거진 보기
편집자주  |  '내 삶을 바꾸는 정치뉴스' 머니투데이 더300(the300) 주최하는 '제3회 대한민국 최우수법률상'을 수상할 10개 법률이 선정됐습니다. '대한민국 최우수법률상'은 국회의원들이 ‘양’ 중심의 숫자 늘리기식 법안 발의 대신 ‘질’ 중심의 좋은 법안 발의에 힘을 쏟도록 장려하기 위해 마련됐습니다. 국회의원이 발의해 최근 2년 내 국회 본회의를 통과한 개정 또는 제정 법률안 가운데 국민들의 삶에 실질적으로 가장 좋은 영향을 미친 완성도 있는 법률들을 찾아 매년 상·하반기 두차례로 나눠 시상합니다.

그래픽=이승현 디자이너

희귀·난치성 질환으로 고통받으면서도 정책적 지원을 받지 못하던 환자와 가족 100만여명의 숙원사업이 지난해 말 빛을 봤다. 희귀·난치질환 및 소아암 등의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행토록 하는 '희귀질환관리법'이 공포된 것.

머니투데이 더300(the300)은 이명수 의원(충남 아산)이 대표발의한 '희귀질환관리법'(제정안)을 '제3회 대한민국 최우수법률'로 선정했다. 이 법은 △희귀질환의 예방·진료·연구 정책 수립·시행 △희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담 경감 △국민 건강 증진 및 복지 향상을 골자로 한다.

이 법은 대한민국 최우수법률 심사를 통해 '공익성 및 응답성'에서 높은 평가를 받았다. 이밖에 '수용성 및 실현가능성, 지속가능성'에서도 좋은 평가를 받았다.

이명수 의원실에 따르면 전세계적으로 7000여개의 희귀질환이 있으며 우리나라의 경우 1000여개의 희귀질환이 있을 것으로 추정된다. 이중 지원이 이뤄지고 있는 것은 134종 질환 2만7000여명 뿐이다.

이 의원은 "우리나라의 경우 사회적 무관심 속에 희귀질환 및 난치성 지환, 소아암 등으로 고통받는 환자와 가족들이 약 100만명에 이른다"며 "이 질병들은 진단기술 및 치료제 개발이 어려운 데다, 민간차원에서의 적극적 투자가 어려워 환자와 가족들은 많은 사회적 경제적 부담을 느끼고 있었다"고 설명했다.

이 의원은 "이 법안이 통과됨으로써 경제적으로 많은 부담을 느끼고 있는 환자 및 가족들에 대한 다양한 지원 및 관련 연구개발이 이뤄질 것"이라며 "희귀난치성질환을 적시에 진단하고 치료할 수 있도록 지원관리체계도 구축될 것으로 본다"고 기대를 내비쳤다.


 
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